La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta que busca generar información oficial y actualizada para diseñar políticas públicas en torno a estos padecimientos.
El dictamen plantea reformar la Ley General de Salud con el objetivo de terminar con la “invisibilidad institucional” de las enfermedades raras, al contar con datos sobre su incidencia, diagnóstico y atención en el país.
La iniciativa, impulsada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, pretende facilitar la planeación de servicios médicos y mejorar la coordinación entre instituciones del sistema de salud, además de sentar las bases para una estrategia nacional integral.
En México, se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, un conjunto de más de 7 mil padecimientos identificados a nivel mundial. Sin embargo, menos del 5% cuenta con tratamientos aprobados, lo que refleja el rezago en diagnóstico y atención.
Organizaciones civiles como Cebras México calificaron la aprobación como un hecho histórico, al considerar que permitirá visibilizar a los pacientes y avanzar en el reconocimiento de sus derechos.
El proyecto también forma parte de un esfuerzo más amplio que contempla la construcción de una Estrategia Nacional de Atención Integral de Enfermedades Raras, con participación de autoridades, especialistas y organizaciones sociales.
Tras su aval en comisiones, el dictamen fue turnado al Senado para su análisis y eventual aprobación definitiva.
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