La Cámara de Diputados aprobó por unanimidad, con 440 votos a favor, el dictamen que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud para incorporar el Registro Nacional de Enfermedades Raras, con el objetivo de mejorar la atención, planeación sanitaria e investigación sobre estos padecimientos en México.
El proyecto define como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, caracterizadas por ser crónicas, complejas y, en muchos casos, originadas por trastornos genéticos.
De acuerdo con el dictamen, el nuevo registro será una herramienta para recopilar información sobre estas enfermedades y facilitar el acceso a datos para pacientes y sus familias. También concentrará información actualizada, permitirá la participación de pacientes en investigaciones e innovación científica y ofrecerá insumos para profesionales de la salud en la elaboración de protocolos, normas y lineamientos de atención.
Además, servirá para gestionar información sobre morbilidad y especificidades de estos padecimientos, desarrollar estándares de cuidado y atención transdisciplinaria, fortalecer la investigación científica y elevar la visibilidad y conciencia pública sobre las enfermedades raras, con miras a una mejor planeación sanitaria gradual en el país.
En los artículos transitorios se establece que la implementación del decreto se financiará de manera progresiva con cargo al presupuesto ya aprobado para las dependencias responsables, sin autorizar recursos adicionales en el presente ejercicio fiscal ni en años posteriores.
El documento, turnado al Senado para sus efectos constitucionales, también reforma el artículo 61 de la Ley General de Salud para establecer que la atención materno-infantil deberá garantizar el desarrollo integral de niñas y niños, en apego al interés superior de la niñez.
Durante la discusión, la diputada Mónica Herrera Villavicencio, promovente de la iniciativa, afirmó que el dictamen representa “un paso firme” para atender una realidad históricamente ignorada en las políticas públicas.
Señaló que en México al menos 10 millones de personas viven con una enfermedad rara y enfrentan diagnósticos tardíos, barreras burocráticas, altos costos y desgaste emocional familiar.
Agregó que el registro permitirá conocer cuántas personas viven con estos padecimientos, en qué regiones se encuentran y cuáles son sus necesidades específicas. “Cuando no hay datos no hay planeación y sin planeación no hay respuesta efectiva”, sostuvo.
Por su parte, la diputada Alma Marina Vitela Rodríguez destacó que la reforma reconoce el derecho a la salud de quienes viven con enfermedades raras y visibiliza problemas como pérdida de empleo, fragmentación familiar y cargas extremas de cuidados durante los largos procesos de atención médica.
Subrayó que el dictamen también fortalece la detección temprana mediante el tamiz neonatal ampliado, el asesoramiento genético y la atención integral, especialmente en la etapa materno-infantil.
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