Ante padecimientos que pueden tardar años en ser identificados y dejar consecuencias graves en los menores, el PAN propuso obligar a las autoridades de los tres niveles de Gobierno a establecer medidas para la detección temprana de enfermedades raras en niñas, niños y adolescentes.
La diputada Paulina Rubio Fernández presentó una iniciativa para adicionar una fracción XIX al artículo 50 de la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes.
La propuesta busca facilitar diagnósticos certeros que permitan definir oportunamente tratamientos para padecimientos que afectan a no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
El proyecto fue turnado a la Comisión de Derechos de la Niñez y Adolescencia de la Cámara de Diputados para su análisis.
Advierten años de espera para obtener un diagnóstico
Rubio Fernández alertó que numerosas enfermedades raras tardan años en ser diagnosticadas correctamente, situación que deteriora la calidad de vida de los menores y golpea también a sus familias.
La iniciativa plantea que realizar pruebas genéticas a edades tempranas podría ayudar a obtener diagnósticos más rápidos y dar a las familias oportunidad de buscar tratamientos, elaborar planes de acción y construir redes de apoyo.
El retraso en la identificación de los padecimientos no es el único problema.
Los pacientes enfrentan también falta de tratamientos y de investigación debido al reducido número de personas afectadas por cada enfermedad, lo que deriva en una escasez de medicamentos aprobados.
Golpean altos costos a familias de pacientes
El documento advierte además que los medicamentos y terapias disponibles para algunas enfermedades raras pueden alcanzar costos elevados, dificultando un acceso equitativo y generando problemas de cobertura para los sistemas de salud.
A esto se suma la dispersión de información y la falta de conocimiento médico estandarizado.
Esta situación, señala la propuesta, obliga a numerosas familias a trasladarse en busca de centros especializados, generalmente concentrados en las grandes ciudades.
“Las familias lidian con una alta carga emocional, aislamiento social y, en muchos casos, discriminación y dificultades para acceder a educación o empleo adaptado”, sostiene la iniciativa.
H3 | Hay más de 7 mil enfermedades raras
La propuesta refiere que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, existen más de 7 mil enfermedades raras.
Además, señala que alrededor del 80 por ciento de estos padecimientos tiene origen genético.
“Alrededor de 80 por ciento de estas patologías son de origen genético, crónicas y degenerativas, suelen ser discapacitantes, graves y, en muchos casos, ponen en riesgo la vida del paciente”, advierte el documento.
Hemofilia y fibrosis quística, entre padecimientos reconocidos
La iniciativa señala que el sector salud mexicano reconoce oficialmente diferentes condiciones consideradas dentro de este tipo de padecimientos.
Entre ellas menciona la hemofilia, el Síndrome de Turner, el síndrome del X frágil y la fibrosis quística.
También refiere la existencia de instituciones y asociaciones que proporcionan información, recursos y orientación a pacientes y familias.
Plantean intervención de Federación, estados y municipios
De aprobarse la reforma, la detección temprana dejaría de depender únicamente de acciones aisladas y quedaría incorporada a las obligaciones previstas en la legislación de protección de los derechos de la infancia.
La modificación al artículo 50 obligaría a las autoridades federales, estatales y municipales, dentro de sus respectivas competencias, a establecer medidas encaminadas a detectar oportunamente enfermedades raras.
Con ello, la propuesta busca reducir el tiempo que transcurre entre la aparición de síntomas y el diagnóstico, para que niñas, niños y adolescentes tengan mayores posibilidades de recibir atención y tratamiento adecuados.
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