La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, encabezó en la Cámara de Diputados el foro “El Síndrome de Lennox-Gastaut: visibilizar lo invisible, comprender lo complejo y actuar en conjunto”, con el fin de reconocer la gravedad de esta condición neurológica y promover políticas que garanticen diagnóstico oportuno, inclusión social y acceso real a tratamientos.
Herrera explicó que el síndrome es una de las encefalopatías epilépticas infantiles más severas, presente en apenas 1 a 4 por ciento de los casos de epilepsia infantil, pero con un impacto profundo en el desarrollo, movilidad, aprendizaje y socialización. Señaló que el 90 por ciento de quienes lo padecen presentan algún grado de discapacidad intelectual o motora, lo que obliga a las familias a un acompañamiento permanente.
Anunció que, en el marco del Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, realizarán un acto enfocado en el sistema de cuidados, y recordó que dentro de la comisión se crearon subcomisiones, incluida la de Enfermedades Raras, que ella preside y que trabajará con especialistas y asociaciones civiles.
La legisladora compartió que también vive con una enfermedad de baja prevalencia. “Ha sido complicado acceder a un sistema de salud integral. Queremos visibilizar lo invisible y trabajar por quienes vivimos con enfermedades de poca prevalencia”, dijo.
La diputada Cassandra Priscila de los Santos Flores (PVEM), presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, subrayó que estos padecimientos exigen empatía y acción legislativa: “Las personas con condiciones raras no piden compasión: piden justicia, inclusión y oportunidades reales”.
A su vez, la diputada María de Jesús Rosete Sánchez (Morena) sostuvo que el reto legislativo es “ponerle nombre a lo que aún no lo tiene” y traducirlo en políticas públicas que reflejen la realidad de cada familia.
La diputada Anais Miriam Hernández Burgos (Morena), presidenta de la Comisión de Igualdad de Género, enfatizó la urgencia de integrar estas problemáticas al sistema progresivo de cuidados, en coordinación con la Secretaría de las Mujeres.
Desde el sector salud, Fabiana Maribel Cepeda Arias, del IMSS, afirmó que “visibilizar el síndrome es visibilizar una necesidad social”, y ratificó el compromiso institucional de brindar atención con dignidad.
En el ámbito civil, Elizabeth Saucedo, presidenta de la Fundación Dani Danee Nalu’ (FDDN), pidió al Congreso garantizar medicamentos, atención integral y el reconocimiento formal del trabajo de cuidados. Narró la experiencia de su hijo Dani, diagnosticado a los dos años, quien depende de siete medicamentos diarios, pero solo tiene acceso a tres en el sistema público. Recordó que en 2024 uno de sus fármacos fue retirado del mercado sin aviso, lo que provocó una hospitalización de 18 días: “Esto no fue un accidente; fue consecuencia de la falta de un medicamento que alguien decidió retirar sin un plan sólido”.
Saucedo presentó tres demandas centrales:
- Reconocimiento del síndrome y otras epilepsias de difícil control como prioridad del sistema de salud.
- Reconocer a las y los cuidadores como trabajadores de salud de tiempo completo.
- Garantizar diagnósticos tempranos, atención integral y continuidad en el suministro de tratamientos.
Al foro asistieron también representantes de LIMES, la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos y la organización Metamorfosis.
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