Ante los rezagos que enfrentan pacientes con enfermedades poco frecuentes, la diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena) llamó a fortalecer el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos y la atención integral de las personas con atrofia muscular espinal (AME), padecimiento con el que ella misma vive.
La secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables encabezó en la Cámara de Diputados la Conmemoración Mundial de la Atrofia Muscular Espinal, que se realiza durante agosto, y anunció que impulsa una iniciativa para establecer el segundo sábado de ese mes como el Día Nacional de la Atrofia Muscular Espinal.
Herrera Villavicencio sostuvo que las personas con AME necesitan atención especializada y un sistema integral de cuidados, debido a que la responsabilidad de atender a los pacientes no puede recaer únicamente en un integrante de la familia.
“Necesitamos también visibilizar más de lo que se ha hecho en estos temas y creo que vamos avanzando”, afirmó.
Busca llevar la AME a la agenda nacional
La legisladora de Morena confió en obtener el respaldo de diputadas y diputados para establecer la conmemoración nacional y generar mayor conciencia sobre la enfermedad y las necesidades de quienes viven con ella.
Herrera Villavicencio relató que ella también padece atrofia muscular espinal y que, aunque durante su niñez y juventud no fue enfermiza, ha enfrentado el padecimiento con el respaldo de su familia.
La propuesta, explicó, también pretende reconocer a los pacientes, sus familias y las redes que diariamente participan en sus cuidados.
Piden que enfermedades raras no sean olvidadas
Mediante un videomensaje, el senador Emmanuel Reyes Carmona (Morena), presidente de la Comisión de Economía del Senado, afirmó que agosto representa una oportunidad para visibilizar una enfermedad poco frecuente y colocar en la discusión pública los derechos y necesidades de quienes viven con ella.
Planteó como prioridades mejorar la detección y los diagnósticos oportunos, garantizar atención integral y facilitar el acceso efectivo a tratamientos conforme a criterios médicos y científicos.
También llamó a fortalecer el acompañamiento a familiares y cuidadores.
“Cuando una enfermedad poco frecuente llega transforma mucho más que la salud de una sola persona”, señaló.
Reyes Carmona sostuvo que el Congreso tiene la obligación de escuchar a pacientes, familiares, asociaciones, médicos, investigadores y especialistas.
“Las enfermedades poco frecuentes no pueden convertirse en enfermedades olvidadas”, advirtió.
Advierten retos pese a avances científicos
El senador señaló que los avances de la ciencia han abierto posibilidades para enfrentar la atrofia muscular espinal que hace algunos años parecían lejanas, pero enfatizó que esas innovaciones sólo adquieren sentido cuando llegan efectivamente a quienes las necesitan.
Es ahí, afirmó, donde “comienza la responsabilidad como Estado”.
Rosa Chapa Guzmán, presidenta de Curame A.C., reconoció que existen avances en la atención de la AME, aunque consideró que todavía falta garantizar diagnósticos más oportunos.
Explicó que la enfermedad afecta las neuronas motoras de la médula espinal, provoca debilidad muscular y puede comprometer funciones como la respiración y la deglución.
Alertan por impacto de la AME en población infantil
Jaqueline Tovar, directora de la Fundación Mujer México-Cebras México, afirmó que la atrofia muscular espinal constituye la primera causa de muerte infantil por origen genético y destacó la importancia de reconocer síntomas específicos para acelerar los diagnósticos.
La representante de la organización respaldó la iniciativa para declarar el segundo sábado de agosto como Día Nacional de la Atrofia Muscular Espinal.
Advirtió, además, que existen personas que permanecen sin diagnóstico, tratamiento, acompañamiento o redes de apoyo, pese a que actualmente existen mayores posibilidades para detectar y tratar enfermedades poco frecuentes.
Sostuvo que padecer una enfermedad rara de origen genético no tendría que convertirse automáticamente en sinónimo de muerte o discapacidad.
Iluminan de rojo la Cámara de Diputados
Como parte de la Conmemoración Mundial de la Atrofia Muscular Espinal, la Cámara de Diputados fue iluminada de color rojo, con el propósito de visibilizar la enfermedad y a las personas que viven con ella.
El encuentro puso sobre la mesa la necesidad de avanzar hacia un modelo que combine diagnóstico temprano, tratamientos, atención multidisciplinaria y redes de cuidados para pacientes y familias.
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