El diputado Sergio Mayer Bretón (Morena) presentó una iniciativa para declarar el 4 de septiembre como el “Día Nacional de la Concientización sobre la Enfermedad Renal Poliquística”, con el objetivo de dar visibilidad a esta condición genética, impulsar su detección oportuna y reforzar acciones preventivas.
En conferencia de prensa, el legislador informó que la propuesta fue presentada el pasado 22 de abril y responde a la necesidad de atender una enfermedad que permanece poco visible en el país. “Esta experiencia y sus resultados me motivaron a sumarme a este esfuerzo para visibilizar y concientizar también sobre la enfermedad renal poliquística, a través de la declaratoria de un día nacional para generar la conciencia de la importancia de esta enfermedad”, expresó.
Mayer Bretón reconoció que, pese a avances en el sistema de salud, aún existen rezagos importantes. “Si bien se han dado pasos avanzados en estos temas, en los servicios de salud, aún queda muchísimo por hacer, hay pendientes para garantizar que las familias mexicanas y los servicios que demanda y merece sean oportunos”, subrayó.
Por su parte, Patricia Vite Abdo, presidenta fundadora de la primera organización en México dedicada a esta enfermedad, advirtió que la falta de registros oficiales mantiene invisibles a miles de pacientes. “La enfermedad renal poliquística es una condición genética, progresiva y sin cura, que representa una de las principales causas hereditarias de falla renal. A nivel global, afecta aproximadamente a una de cada mil personas, pero en México enfrentamos un problema aún mayor, no existe un registro nacional oficial”, explicó.
Añadió que esta ausencia de datos impacta directamente en la atención médica. “Baja visibilidad significa diagnósticos tardíos y que miles de personas vivan con la enfermedad sin saberlo, hasta que el daño renal ya es avanzado”, indicó. Asimismo, destacó que en su primer año de operación la fundación ha registrado a más de 400 pacientes y ha creado el primer registro de personas con este padecimiento en el país.
En tanto, la nefróloga Magdalena Madero señaló que la enfermedad renal crónica afecta a una de cada diez personas en México y suele avanzar sin síntomas. “Es una enfermedad que tiende a progresar lentamente y no genera ningún síntoma hasta que está muy avanzada”, explicó.
Sin embargo, destacó que existen alternativas para modificar su evolución. “Hoy en día tenemos terapias que pueden prevenir la progresión y disminuir la llegada a diálisis hasta 15 a 20 años. Para la enfermedad renal poliquística, esto es una realidad también, se pueden hacer detecciones tempranas, incluso en familias y cambiar y modificar la vida del paciente”, afirmó.
Finalmente, Mariel White compartió su experiencia como paciente, al señalar que heredó la enfermedad de su padre, quien fue diagnosticado tardíamente. “Él nunca supo que tenía la enfermedad hasta los 60 años, y la verdad es que siento que haber tenido conocimiento mucho antes, hubiera mejorado su calidad de vida y hubiera vivido más”, relató.
White enfatizó la importancia de la detección temprana y la concientización. “Concientizar a la gente de esta enfermedad, siento que nos va a ayudar muchísimo a los pacientes con esta enfermedad, que muchos no tenemos la visibilidad hasta ya más adultos”, concluyó.
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